Lite si och så..
Igår var det dags att jobba lite extra på ett dagis i närheten av där vi bor. En härlig morgon med strålande sol, någon minusgrad men precis vindstilla så jag bestämde mig för att promenera dit. Jag är seg på morgonen och en promenad var bra så jag vaknade till lite ;)
Arbetade med härliga positiva fantastiska kollegor och vi hade en fin dag i solen tillsammans med ett gäng glada barn. Jag älskar att jobba med barn för dom fyller på mitt energiförråd med glädje. När jag arbetat klart blev det promenad hem igen. En härlig dag med mycket positiv energi...
Vart vill jag komma med detta inlägg?
Jo igår när jag kom hem fick jag gå och lägga mig, helt slut i huvudet och kroppen. Glad men trött. Vilade en stund och allt var frid och fröjd MEN så i morse vaknar jag med världens huvudvärk. Jag har valt att inte skriva om min sjukdom och mina tråkiga dagar när jag inte mår så bra men nu vill jag att ni ska förstå hur det faktiskt är att ha en sjukdom som inte syns på utsidan ifall du inte känner mig.
Sedan jag kom hem från värmen i Thailand så har jag haft migränanfall varje vecka, då menar jag anfall där jag mår så dåligt att jag kräks, ligger i sängen och allt måste vara mörkt runtomkring, helt tyst ska det vara helst.. Dessa anfall varar allt från några timmar till ett par dagar. Som tur är så mår jag inte lika illa när jag bara har huvudvärk. Då i bästa fall kan den försvinna efter ett par alvedon och vila ett par timmar. Oftast varar den tre till fyra timmar. Varför får jag detta? Ingen aning, det är något jag bara har liksom vant mig vid och på något vis så har det blivit min konstiga vardag.
Migrän och huvudvärk är bara en liten del av min sjukdomsbild. Jag har konstant värk i min kropp, den flyttar sig och just för tillfället är det värst i höfter och axlar. Mitt rörelsemönster är stelt och långsamt, har inte tänkt på det förrän igår då en kollega sa att det syns att du har ont för du har ett långsamt rörelsemönster. Mina händer och fingrar vill inte fungera ordentligt så jag tappar saker och fipplar med allt möjligt. Att öppna flaskor och burkar är inte att tänka på. Tur det finns bra hjälpmedel.
Att ha ont är också något som blivit min konstiga vardag. Varför har jag ont? Inte en aning för det finns inga bra svar på det. Det som gör mig mest ledsen är att inte ha någon ork, att vara helt energilös och inte mäkta med ens roliga saker. Min trötthet blev så tydlig under min senaste vistelse i Thailand då goda vänner bodde grannar med oss under två månader. Vänner som är 15-20 år äldre än mig har mer energi och ork än mig :(
Det blev så tydligt när jag på kvällarna bara ville hem och lägga mig efter en god middag på mysig restaurang medans mina vänner gärna satte sig på sin altan och tog en kvällsdrink och umgicks så som vänner gör. Mycket skratt och glädje hördes från altanen och jag somnade till detta nästan varje kväll. Jag fyller 50 år i november men känner mig som en trött gammal kvinna utan energi. När jag kan vara i värmen och solen så mår jag ändå så mycket bättre i min kropp och jag är så tacksam att jag har möjligheten att vara där under vintern.
Så har vi hjärnan... Den ligger liksom bredvid och tittar på när jag blir för trött. Jag glömmer saker som jag frågat om dagen före, jag kan inte koncentrera mig under längre tid, jag tror att jag sagt eller berättat saker men i själva verket har jag bara tänkt tanken. Jag som varit en person som haft stenkoll på tex datum gällande födelsedagar och andra datum att komma ihåg glömmer bort dessa, plötsligt är det liksom bara borta.
Nu kanske många tänker att det är väl inget konstigt det gör ni hela tiden... men för mig är det konstigt. För mig är det viktigt att fungera i vardagen, att ha ont kan jag ta men att inte orka eller förstå för att jag inte har energi det kommer jag aldrig acceptera.
Att ha en fibromyalgidiagnos är inte alltid så lätt då det är en diagnos som ofta misstros. Att hitta på att ha ont eller att ha latmasken under skinnet det sårar. Hade jag orkat hade jag arbetat lika hårt som jag gjorde innan jag blev sjuk, inte för att jag var tvungen utan för att jag faktiskt tyckte det var roligt. Jag hade grejat hemma med trädgård, fixat och donat som jag alltid gjorde förr. Nu finns inte kraften men jag gör lite lite varje dag så det blir bra iallafall. Det tar längre tid och ibland gör det ont men jag gör det ändå, för att jag tycket att det är roligt.
Många har frågat om mina intressen.... jag hade en uppsjö med intressen men nu finns ingen energi för dessa. Jag är glad när jag får bra dagar med små glädjeämnen och det är just dessa små små saker i vardagen som gör att humöret hålls uppe. Inte alltid ska erkännas men ambitionen är att se något vackert i varje ny dag.
Vill också passa på att berätta att jag inte har någon sjukersättning eller sjukbidrag från Försäkringskassan, jag har levt på mina besparingar samt ett arv under några år men i dagsläget så är det min man som drar det tunga lasset gällande ekonomin. Det lilla jag jobbar bidrar såklart till matkontot :) Vi klarar oss fint tack vare honom men ska det verkligen vara såhär tänker jag? Många har under vintern haft åsikter att jag borde ha rätt till någon form av ersättning från Försäkringskassan. Ingen aning hur detta kommer sluta men nu har jag bestämt mig för att söka sjukbidrag på halvtid. Vet att det nästintill är omöjligt att få sjukbidrag idag, men att inte försöka betyder ju att jag ger upp på förhand. Jag som valt att leva på mina sparpengar under några år har ingen inkomst som bidraget kan beräknas på, så om jag skulle få på heltid betyder det ca 8900 kr före skatt... Mmmm ni läste rätt, jag kämpar alltså för att få en ersättning på mindre än 4500 kr före skatt per månad. Än en gång så är jag evigt tacksam att jag har en man som har ett jobb som kan försörja oss båda <3
Jag vill med detta inlägg bara förklara hur det är att leva med fibromyalgi, jag är tacksam för alla er fina vänner och familj som finns där för mig alltid oavsett om det är en bra eller mindre bra dag.
Jag är inte ett offer, jag är en fighter och jag gör så gott jag kan ALLTID <3
Inga fina glada bilder idag men jag skickar mycket kärlek till er alla och kom ihåg att DU ÄR VÄRDEFULL <3
